Új palliatív rendszer indul Magyarországon

A Business Class műsorában a Jazzy Rádió FM90.9-en dr. Garami Miklós osztotta meg,

hogyan segít az új modell a súlyos beteg gyermekeknek és családjaiknak már a diagnózistól kezdve.

A palliatív ellátás az egész aktív ellátási folyamat alatt egy olyan támogató ellátást jelent, amelynek része a hospice ellátás is.

Az alábbi cikk AI összefoglaló a műsorban elhangzott beszélgetés alapján. Kövesd velünk a legújabb AI trendeket! De…
Pontos információkért hallgasd a rádiót, vagy hallgasd/nézd újra a hang és videó anyagainkat!

Március elsején elindult Magyarországon az a komplex palliatív ellátási modell, amely összefogja a közel húsz éve működő hospice és palliatív szolgáltatásokat.

Ez a rendszer most először teremt egységes keretet mind a felnőtt, mind a gyermekellátásban, és a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikája kiemelt szerepet kap benne. Dr. Garami Miklós, a klinika osztályvezető főorvosa a Business Class műsorában a Jazzy Rádió FM90.9-en részletesen beszélt arról, miért volt szükség erre a változásra, és hogyan segíti ez a súlyos beteg gyermekeket meg a családjaikat.

Sokan összekeverik a palliatív ellátást a hospice gondozással, pedig a kettő nem ugyanaz. A hospice az életvégi szakaszra fókuszál, otthoni vagy intézeti formában. A palliatív ellátás ennél sokkal szélesebb. Ez egy támogató rendszer, amely az aktív kezelés teljes ideje alatt jelen van, és segít a fájdalomcsillapításban, a lelki támogatásban meg a mindennapi életben. Például egy krónikus beteg gyermeknél családi krízis esetén átmeneti elhelyezést is biztosít, hogy a szülők egy kicsit pihenhessenek, miközben a gyerek továbbra is kapja a szükséges gondoskodást.

A rendszer már a diagnózisközlés pillanatában belép.

Amikor az orvosok közlik a súlyos hírt, párhuzamosan bemutatják a támogató lehetőségeket is. Így a család tudja, hogy ha a gyógyítás nem hoz teljes eredményt, akkor sem maradnak egyedül. Dr. Garami Miklós gyermekonkológusként hangsúlyozza, hogy ez a megközelítés csökkenti a feszültséget. Korábban gyakran ugyanazon az ambulancián találkoztak a gyógyuló és a nehezebb helyzetben lévő gyerekek, ami mindenkinek nehéz volt. Most dedikált ambulanciák, mobil csapatok és módszertani központok dolgoznak külön erre a célra.

A projekt keretében körülbelül ezer gyermeket fognak gondozni. Magyarországon évente 250-280 új daganatos beteg kerül be a rendszerbe 0-18 éves kor között. Az aktív kezelés után öt évvel mondják ki a gyógyulást, így folyamatosan három-négyezer gyerek van ellátás alatt. Ebből az ezer érintett kapja most a speciális palliatív támogatást. A mobil csapatok például otthoni fájdalomcsillapításban segítenek, az ambulanciák pedig közösségi programokat szerveznek, ahol a családok találkoznak hasonló helyzetben lévőkkel.

Az új modell egyik nagy előnye a családtámogatás.

Nem csak a beteg gyereket látják el, hanem az egészséges testvéreket is. A szülőknek segítenek megbeszélni, hogyan beszéljenek a nehéz témákról a kisebb gyerekekkel, akik még nem értik teljesen a helyzetet. A szakemberek szupervíziót is kapnak, mert a veszteség számukra is megterhelő. Így a teljes egészségügyi csapat erősebb marad.

A rendszerben élményterápiák, pszichoterápiás módszerek és speciális segédeszközök is helyet kapnak. Egy szülővel például telefonon egyeztetnek, hogyan épüljön fel a gyerek napja, milyen aktivitásokkal tarthatja a kapcsolatot a kortársaival, még ha már nem is tud teljes értékű életet élni. Ez a személyre szabott gondoskodás ad valódi minőséget a napoknak.

Dr. Garami Miklós szerint az aktív ellátásban minden megvolt korábban, de hiányzott a dedikált csapat a nehezebb esetekre. Most ez megváltozott. A Semmelweis Egyetem példát mutat, és remélik, hogy más egészségügyi szolgáltatók is átveszik a modellt. Dedikált ágyakat és ambulanciákat hoztak létre, elsősorban az ő gondozásukban lévő betegeknek.

A képzés is fontos rész.

A graduális és posztgraduális oktatásban már megjelenik a palliatív ellátás, és a projekt keretében további szakemberek képződnek. Így a jövőben elegendő szakember áll majd rendelkezésre.

Országosan is elérhető a segítség. A gyermekonkológiai hálózat Debrecenben, Szegeden, Pécsen és Miskolcon is működik, így vidéki családoknak sem kell feltétlenül Budapestre utazniuk. A Semmelweis Egyetem most kapott lehetőséget a fejlesztésre, de a tapasztalatokat terjesztik.

Európai összehasonlításban Magyarország nem áll rosszul, bár Hollandia vezet. A cél itt nem a mennyiség növelése, hanem a minőség javítása. Dr. Garami Miklós szerint ez a modell példaértékű lehet az egész országban.

A fejlődés óriási az elmúlt évtizedekben.

Régen még tüntetést szerveztek egy rehabilitációs tábor miatt, mert féltek a fertőzéstől. Ma már a társadalom nyitottan beszél a súlyos betegségekről, és elfogadja, hogy a gyereknek tudnia kell az igazságot, persze a szülő dönti el a mélységet.

Ez az új rendszer tehát nem csak az utolsó napokról szól. A gyógyítás mellett áll, támogatja a családokat, és segít abban, hogy a gyermekek méltósággal élhessék mindennapjaikat, amíg csak lehetséges. A Business Class műsorában a Jazzy Rádió FM90.9-en elhangzott beszélgetés jól mutatja, mennyire fontos ez a téma mindannyiunk számára.

---

• Mit jelent a palliatív ellátás Magyarországon? A palliatív ellátás az aktív kezelés teljes ideje alatt nyújt támogató segítséget, nem csak az életvégi szakaszban. Magyarországon március elsejétől egységes rendszerben működik, és a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikája vezeti a gyermekrészt.
• Hány gyermeket érint az új modell? A projekt keretében körülbelül ezer súlyos vagy krónikus állapotban lévő gyermeket gondoznak. Ez a teljes gyermekonkológiai rendszerben mozgó három-négyezer beteg egy részét jelenti, és célzott támogatást ad nekik meg a családjaiknak.
• Hogyan érhető el vidéken is a palliatív gondozás? A gyermekonkológiai hálózat országos, Debrecenben, Szegeden, Pécsen és Miskolcon is elérhető. Nem kell feltétlenül Budapestre utazni, a helyi központok is nyújtják a szolgáltatást.